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この子の行く所が…難病「ゴーシェ病」患う男児、住吉市民病院閉鎖後の行き場なし 24時間ケア必要、他院は「困難」

 投稿者:事務局  投稿日:2017年 8月 9日(水)14時33分12秒
  通報 返信・引用 編集済
  みなさん  こんにちは  事務局のNです。

 *今日8月9日は「長崎原爆の日」ですね…
   *長崎市平和宣言 2017年(平成29年)8月9日
     http://nagasakipeace.jp/japanese/peace/appeal.html

※実行委員会事務局より…
☆第49回実行委員会定例会議<全体会>
 *日時:8月29日(火曜日)13:30~16:30
 *会場:京都市多文化交流ネットワークサロン(大ホール)

      アクセス:http://www.kyotonetworksalon.jp/access/access.html
 *主な内容予定
   ・京都実行委員会活動10年をふりかえって
   ・第1回学習会:京都手をつなぐ育成会、ダウン症児を育てる親の会トライアングル
   ・各部会報告
   ・参加団体からの活動報告
   ・その他
 ……書面での開催案内は8/7付消印で郵送しております、どうぞご確認を願います。

※WEB報道など……
☆この子の行く所が…難病「ゴーシェ病」患う男児、
 住吉市民病院閉鎖後の行き場なし 24時間ケア必要、他院は「困難」
  産経WEST 2017.8.8
  http://www.sankei.com/west/news/170808/wst1708080051-n1.html
 > 平成30年3月末で別の病院と機能統合し、閉鎖される大阪市立住吉市民病院
  (住之江区)の入院患者のうち、閉鎖後の受け入れ先が決まらない難病の男児が
  いる。先天性の代謝異常疾患の一種「ゴーシェ病」を患う堺市の男児(5)で、
  24時間体制の医療ケアが必要なため長期入院している。同病院はこうしたケア
  が必要な重症児の病状が安定し、在宅や施設に移行できるまで預かってきた。し
  かし閉鎖に伴い、この役割が失われるとともに、他の病院も難色を示しているた
  め受け入れ先が見つかっていないのだという。
   進行速く、震えやけいれんなど中枢神経症状を併発、24時間医療ケア必要
   今年3月の誕生日、男児は初めて堺市内の自宅に戻った。ベッドに寝たままで
  主治医らが同行。わずか3~4時間の滞在だったが、兄(8)は誕生祝いのケー
  キを食べさせるまねをするなど、弟とふれ合った。母親は「入院中は長男(兄)
  は弟とほとんど会えないので、うれしそうだった」と振り返った。
   男児は生後5カ月ごろに呼吸が苦しくなる症状が始まり、その約1カ月後、唾
  液が気道に入って高熱を出し肺炎になりかけた。
   住吉市民病院に入院し、その後、肝臓と脾臓(ひぞう)が腫れる肝脾腫の症状
  が出たため、検査のため大阪市立総合医療センター(都島区)へ転院。国内では
  患者数が150人に満たない難病で、肝臓・脾臓の腫れや血小板の減少、骨病変
  などを引き起こす「ゴーシェ病」と診断された。
   男児は特に症状が重いII型で、進行が速く、体の震えやけいれんなどの中枢
  神経症状を併発。主治医の川又攻医師は「かなり重症で、24時間体制で医療的
  ケアが必要だった」と話す。
   1歳になる前にのどの気管を切開して呼吸器をつけ、胃瘻(いろう)で栄養を
  とっている。しかし進行を止める薬はない。強いけいれんで何度も骨折を繰り返
  し、痛みと闘ってきた。
   「起きているとしんどいようで、薬が効いて眠っている(男児の)顔を見て、
  いつも『がんばったね。ゆっくり眠ってね』と話しかけている」と母親。飲み込
  むことが困難なため、持続吸引で唾液の気管への流れ込みも抑えている。
   他院にない特徴備えた住吉市民病院
   実は、住吉市民病院はこうした長期入院を必要とする重症児の病状が安定し、
  在宅や施設に移行できるまで預かっている。他院にはない特徴だ。
   ただ、30年3月に府立大阪急性期・総合医療センター(大阪市住吉区)と機
  能統合し閉鎖。府が国の同意を得た病床再編計画では、市民病院が担っている役
  割は、同センターと市民病院跡地へ誘致する民間病院が分担して対応することと
  されたものの、民間病院誘致の行方は不透明で、その役割の継承も見通しが立っ
  ていない。
   住吉市民病院関係者が男児の行き先を探しているが、大阪市立総合医療センタ
  ーは急性期医療が主な役割であるため、長期入院は不可能。堺市の民間病院も最
  近になって「検討したが困難」と回答してきた。府立大阪急性期・総合医療セン
  ターも検討にとどまっている。
   「この病院がなくなったら…」市長に訴え
   7月中旬、住吉市民病院を視察した吉村洋文市長に対し、母親は「この病院が
  なくなったら、この子は行くところがありません」と訴えたという。
   乳児のころ、医師から「短命だ」と言われた男児は、胃瘻を始めてから体が大
  きく成長した。幼い命は懸命に生きようとしている。
   両親や住吉市民病院関係者は「病院それぞれの役割は国が決めたことなので仕
  方ないとは思うが、市民病院は行政の都合でなくなるのだから、何とか受け入れ
  先が見つかってほしい」と訴える。
   福祉的側面が強い機能をどう継承するのか 見通し立たず
   大阪府が国の同意を得た大阪市立住吉市民病院の閉鎖に伴う病床再編計画では、
  市民病院が担っている役割は、機能統合する大阪府立病院機構大阪急性期・総合
  医療センターと市民病院跡地へ誘致する民間病院が分担する。
   市民病院の持つ、慢性重症児とその家族への支援や重症心身障害児の短期入所、
  未受診妊婦や特定妊婦に対する出産後の支援などがその対象。
   ただ、民間病院の誘致は難航しており、市は今月中に再び公募を行う予定だが、
  こうした福祉的側面が強い機能をどう継承するのかの見通しは立っていない。
  …などと伝えています。
 *住吉市民病院閉鎖へ 民間病院の誘致は難航 機能継承見通せず
   ヤフーニュース (産経新聞) 8/8
   https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170808-00000096-san-soci
  > 大阪府が国の同意を得た大阪市立住吉市民病院の閉鎖に伴う病床再編計画では、
   市民病院が担っている役割は、機能統合する大阪府立病院機構大阪急性期・総合
   医療センターと市民病院跡地へ誘致する民間病院が分担する。
    市民病院の持つ、慢性重症児とその家族への支援や重症心身障害児の短期入所、
   未受診妊婦や特定妊婦に対する出産後の支援などがその対象。
    ただ、民間病院の誘致は難航しており、市は今月中に再び公募を行う予定だが、
   こうした福祉的側面が強い機能をどう継承するのかの見通しは立っていない。
   …などと伝えています。
 △大阪市重症心身障がい児者等医療型短期入所を実施しています
   福祉局 障がい者施策部 障がい支援課 2017年3月1日
   http://www.city.osaka.lg.jp/fukushi/page/0000213833.html
  *実施機関の一つです、大阪市立住吉市民病院

☆県支援地域協 障害者差別解消に取り組み整理
  佐賀新聞 2017年08月09日
  http://www.saga-s.co.jp/news/saga/10101/453594
 > 障害者や支援団体、行政機関でつくる「佐賀県障害者差別解消支援地域協議会」の会合が
  8日、佐賀市で開かれた。災害時の避難所確保や医療の充実といった「生命」に関わる課題
  など、差別解消に向けた取り組みを5項目に整理した。
   日常生活で感じる困り事を、県が障害者関係団体から聞き取って集約した。通勤手段がな
  く就労に至らなかったという移動や雇用に絡む課題や、教育やコミュニケーションに関わる
  問題を項目立てて分類した。
   参加団体からは「相談窓口の機能が充実しないと障害者福祉は向上しない。支援員の専門
  的知識の習得がもっと必要」という指摘が出た。
   課題への具体的対応策を今後検討する。次回の協議会は来年3月ごろ開く。
  …などと伝えています。
 △佐賀県障害者差別解消支援地域協議会を開催します ←8/8開催
   平成29年8月4日  障害福祉課 企画担当
   http://www.pref.saga.lg.jp/kiji00357119/index.html
  *『障害者差別解消法』が施行されました
    2016年4月8日 健康福祉部 障害福祉課
    http://www.pref.saga.lg.jp/kiji00338714/index.html
   佐賀県障害者差別解消支援地域協議会 構成団体名簿
    http://www.pref.saga.lg.jp/kiji00338714/3_38714_2_2016331181813.pdf

★代筆投票訴訟 国側が反論「法規定は合理的」
  ヤフーニュース (朝日放送) 8/9 <動画>
  https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170809-00010001-asahibcv-l27
 > 字を書けない障害者が投票する際、「係員しか代筆できない」とする法規定は違憲だとして、
  脳性まひの男性が訴えている裁判で、国側は、「合理的な制度だ」と反論しました。
   先天性の脳性まひで手足に障害がある中田泰博さん(45)は「代筆での投票は、投票所の係
  員に限られる」とする公職選挙法の規定が「投票の秘密」を保障する憲法に違反していると主
  張。国に、自分が選んだヘルパーの代筆で投票できる権利を求めています。国側は第2回口頭
  弁論で、「不正投票を防止し、公正な選挙を確保するためには合理的な規定」と主張。「選挙
  制度の決定は国会の広範な裁量に委ねられていて、憲法に違反していない」との反論を展開し
  ました。
  …などと伝えています。

☆記者の目:相模原殺傷事件から1年=木下翔太郎(横浜支局)
  毎日新聞 2017年8月8日 東京朝刊
  https://mainichi.jp/articles/20170808/ddm/005/070/118000c
 > 命の重さ、障害関係なし
   相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」で19人が刺殺された事件から1年
  が過ぎた。私は新人記者として事件に直面し、発生初日から現場に入った。前代未
  聞の事件をどう伝えるのか、手探りの取材を続ける中、半年後に1人の犠牲者の母
  親と出会った。この母とのその後半年にわたる取材を通して、はっきり言えること
  がある。事件で被害に遭った人には障害があっても意思や願い、思いがあり、必死
  に伝えようとしていたこと。そして、命のかけがえのなさや家族が寄せる愛情には
  障害の有無は関係ないということだ。
   昨年7月26日早朝、私はやまゆり園へ向かった。記者になって4カ月足らずで、
  事件の大きさに混乱したまま取材に駆け回った。神奈川県警が被害者の名前を公表
  せず、誰が亡くなったのかも分からない。一方で、逮捕された植松聖被告(27)
  =殺人罪などで起訴=は「障害者は不幸をつくる」などと繰り返していた。私は、
  胸中を明かす被害者にたどり着けないことに、もどかしさを感じていた。
   事件から半年が近くなった頃だった。ある遺族宅を訪ねると、家の外で事件で娘
  を失った母の姿を見かけた。心をかき乱してしまうのではないか。話し掛けること
  に罪悪感が渦巻いた。だが、被害者の声がほとんど伝えられない中、遺族の気持ち
  を伝えたいと、声をかけた。
   被告の主張砕く、遺族の深い愛情
   「取材はお断りしています」。母は静かに言った。胸中を考えると当然だと思っ
  た。それでも、遺族の気持ちを伝えることが犠牲者の生きた証しを残すことになる
  はずだと、訪ねた理由を率直に伝えた。母は玄関先で、私の言葉に耳を傾けてくれ
  た。数日後、事件からちょうど半年になる今年1月26日、母は取材に応じてくれ
  た。
   娘は26歳で命を奪われた。私と同い年だった。「大事な娘。もう顔を見られな
  いと思うとつらい」と涙を浮かべながら3時間以上話してくれた。娘は自閉症で言
  葉での意思疎通は苦手だったが、表情や仕草で意思を伝えていた。「重度の障害が
  ある人も同じ尊い命。憤りを感じる」。母は振り絞るように話した。
   障害があるという理由だけでなぜ、理不尽に殺されなければならなかったのか。
  事件は遺族にとってどれほど大切な存在を奪ったのか。取材を終え、原稿を書きな
  がら涙があふれた。記事は「障害者 同じ尊い命なのに」の見出しで掲載された
   その後も母への取材を重ね、7月に再び、事件から1年を前に胸中を語ってくれ
  た。「キラキラした瞳で多くの人に安らぎを与えてくれた。娘がいてくれるだけで
  幸せだった」。涙を拭いながら話す母の姿に、家族の悲しみや苦しみは時間が解決
  するものではないという現実を突きつけられた。この時、母は娘を思い描いた似顔
  絵を1枚提供してくれた。アイスを前にうれしそうな表情を浮かべる娘の似顔絵は、
  7月26日朝刊に掲載された。
   母は、いずれ始まる裁判で植松被告に「娘は不幸ではない」「無駄な命はない」
  と伝えたいとも語ってくれた。植松被告の身勝手な言動には怒りを感じるが、イン
  ターネット上では賛同する意見も見かける。ある遺族は、障害者への社会の差別や
  偏見に苦しんできた過去があるから取材には応じられないと明かした。
   周囲の無理解が差別や偏見生む
   私はこれまで、障害者や家族の気持ちに思いをはせることができていただろうか。
  私は差別や偏見から自分をどこか遠い存在だと思っていた。だが、気付かぬうちに
  差別と捉えられる言動を取っていないか、と考え直した。無理解が障害者や家族に
  差別と受け取られているかもしれない。どうすればいいのか。自分が相手の立場だ
  ったら、自分の言動を目の当たりにした時、どう思うか。自問自答を繰り返すしか
  ない。繰り返すことで、障害の有無に限らず相手を思いやり、想像力を高めること
  につながるはずだ。
   今年に入り、障害者の家族の取材を始めた。川崎市自閉症協会会長の明石洋子さ
  ん(71)は自閉症の長男徹之さん(44)を知ってもらおうと、「心のバリアフ
  リー」を訴える。徹之さんが小学生のころ、あるPTA役員から「クラスの邪魔だ」
  と言われた。だが、障害者にも意思があると説得を重ねるうち、良き理解者になっ
  てくれた。明石さんは「差別や偏見が強い人ほど、それが間違っていると気付いた
  時、最高の理解者・支援者になってくれる」と話す。
   「清掃局で働きたい」と意思表示した徹之さんは市職員として働いている。「差
  別や偏見は障害者の意思や思いを知らないから起きる。バリアーは人の心次第でバ
  リアーではなくなるんです」。障害者は意思なき存在ではない。明石さんの言葉に、
  こちらから前に進み、耳を傾けることが第一歩だと実感した。
   まずは自分が障害を正しく知り、伝えて、一人でも多くの人の障害に対する理解
  を深めたい。被告の言葉を否定し、亡くなった19人の命の重さを伝えていくこと
  が、遺族の訴えに直接触れた自分の使命だと感じている。
  …などと伝えています。

☆急増の「放課後等デイサービス」 障害児の支援経験ある職員必要に/福岡
  毎日新聞 くらしQプラス 2017年8月9日 地方版
  https://mainichi.jp/articles/20170809/ddl/k40/040/339000c
 > 障害のある子どもが放課後や休日を過ごす「放課後等デイサービス」を巡り、国は今年度から
  職員に障害児支援経験を求めるなど運営のための条件を厳格化した。2012年度の制度創設か
  ら5年。事業所数が3倍超に増える一方で、支援の質が問われるケースも目立つ。
   音楽に乗ってヒップホップダンスの練習をする子どもたち。北九州市八幡西区の放課後等デイ
  サービス「あしたのつばさ」は、20年近く障害福祉の現場で働いてきた代表の針池栄治さん
  (45)が2年前に開設した。利用するのは知的障害や発達障害がある小学生から高校生まで。
  保育士や児童指導員らが一人一人の特性を見ながら運動やダンスを教えたり、学習の手助けをし
  たりして「学校でも家庭でもない第3の教育の場にしたい」と話す。
   放課後等デイサービスは、一般の学童保育を利用しづらい障害児たちの居場所として急速に広
  がった。初年度に全国で2540カ所だった事業所は、16年度は3倍超の8352カ所に。利
  用者も12年4月の5万1678人から今年1月には14万6025人に増えた。
   背景には、普及を進めるため、厚生労働省が事業所の常勤責任者でもある「児童発達支援管理
  責任者」を含め、スタッフに障害児や障害者の支援経験を課さなかったこともある。事業所への
  報酬も高めに設定され、定員10人以下の事業所で1人が利用すると、利用時間にかかわらず1
  日に4730円が支払われる。
   しかし、一日中テレビを見せるだけなど、支援の質が問われるケースも国に報告されるように
  なった。
   福岡県内で長く障害児教育に関わり、制度導入初期から事業所を開く女性経営者によると、障
  害児の支援経験や知識がないまま受け入れた事業所では、パニックになりやすい子どもが送迎車
  から飛び降りて骨折した事故も起きているという。「予測の難しい障害児の行動にも対処しない
  といけないのに、専門性が不十分な事業者が混在している」と指摘する。
   こうした経緯を踏まえ、厚労省は4月から事業所の管理責任者には、障害児や障害者に対する
  3年以上の支援経験を必須とし、職員の半数以上を児童福祉施設で2年以上の勤務経験があるか、
  保育士などの有資格者とすることにした。既存の事業所にも今年度中にこの条件を満たすよう求
  めている。
   障害のある子どもの放課後保障全国連絡会(東京)の真崎尭司(まさきたかし)事務局次長は
  「行政の指導は、基準の職員がいるかどうかなど表面的に終わるが、支援の内容が適切かどうか
  質を見ることも大事。職員の研修制度も構築すべきだ」と指摘した。
  …などと伝えています。

▽ミサワホームが障害者グループホーム
  SankeiBiz(サンケイビズ) 2017.8.9
  http://www.sankeibiz.jp/business/news/170809/bsc1708090500001-n1.htm

▽障害者、外国人に羽田使いやすく IT新サービス次々
  東京新聞 社会 2017年8月9日 夕刊
  http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201708/CK2017080902000253.html
 *羽田空港で情報通信技術の実証実験始まる
   NHKニュース 科学・文化 8月8日  <動画>
   http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170808/k10011093441000.html

▽知的障害者スポーツPR、五輪逃すな 有森裕子さん講演
  京都新聞 2017年08月08日
  http://www.kyoto-np.co.jp/sports/article/20170808000170

画像は、今日(9日)お昼前の空
 
 
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