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「線は引けない」 京大初、24時間介助の女子大生が願うこと 公的介助と教育:16日付京都新聞 など

 投稿者:事務局  投稿日:2019年10月17日(木)09時29分48秒
  通報 返信・引用 編集済
  みなさん、おはようございます。  事務局のNです。

 *もう10月半ばですよね、急に肌寒くなってきてますね。

※WEB報道など……
☆「線は引けない」 京大初、24時間介助の女子大生が願うこと 公的介助と教育
  京都新聞 2019年10月16日
  https://www.kyoto-np.co.jp/articles/-/37677?fbclid=IwAR2EI60o8HWy7u4YllQqUk56taC_GElm1p15HC0ZquvBPMrAjGGVw_7CJWA
 > 重度の身体障害があり、常時介護が必要だが家族介護に頼らず、1人暮らし
  しながら学ぶ学生が京都大にいる。4年の油田優衣さん(22)=京都市左京区=
  は脊髄性筋萎縮症(SMA)で、子どもの頃から車いすで過ごしてきた。進行性
  難病のため筆記具を握るのも、キーボード入力もつらい。京大の障害学生支援
  ルームによると、自立生活する24時間介護が必要な学生は京大初という。
   重度障害がある参院議員の登場で就労時と公的介助の線引きが議論になっている
  「重度訪問介護」のヘルパーなどの介助を、油田さんは24時間使って暮らす。
  大学で講義を受けている時も、有償の学生サポーターが付き添う。試験はタブ
  レット端末に指で触れる「フリック入力」で解答することが認められている。
   福岡県で育ち、夜間は6歳から人工呼吸器を使う。特別支援学校中学部に在学して
  いた時に、油田さんは障害者の当事者運動団体・自立生活センター「ぶるーむ」に
  出合った。普通高校に行きたい。幼い頃から放課後に友達と遊ぶ弟の姿がうらやまし
  かった。弟は障害がなく普通学校に通っていた。油田さんがどこを受験しようかと
  高校を回ると、「前例がない」と、何度も心ないことを言われた。
   教育と公的介助の「壁」
   高校に入学すると、ヘルパーが常時必要なのに、県教育委員会は「学校内では公的
  介助は使えない」の一点張りだった。「友達は親が付き添ったりしない。なぜ、わた
  しにはみんなと同じように高校生活を送る権利がないのだろう」。制度や行政は高い
  壁に見えた。
   トイレ介助もない高校生活。油田さんは自費でヘルパーを雇ったが、週3回、2時
  間目と5時間目などと時間を定めた短時間の「スポット介助」。自治体に手紙を出し
  県教委とも粘り強く交渉し、介助のための事務員が配置されることになった。障害福
  祉の公的ヘルパーも、校内で使えるようになった。
   「声は届く。声を出し足を運べば、制度はこんなに変わるんだなって」。高校1年
  の油田さんの心に、この出来事は深く刻まれた。
   高校生の時、重度障害があるが1人暮らしに挑む大学生と出会った。1人暮らしと
  大学生活への夢は広がった。京大の入学試験の論述問題では、キーボード使用が認め
  られた。
   きれいな線は引けない 私生活と介助の間で
   「休講の時には行政のヘルパーが急に必要になるが、使えないとキャンパスの外に
  も出られない。大学生活は私生活と学業の間に、きれいな線は引けません。京大の障
  害学生支援は先進的。他の学生たちが当たり前にしていることができるよう、サポー
  トしてくれる」
   京都大の障害学生支援ルームは、障害学生の受講をはじめとする大学生活を支える
  「学生サポーター」制度を2008年に設けた。ボランティアではなく、時給120
  0円で、登録者は約80人。学生サポーターの有償化はまだ、全国の大学に広がって
  いない。
   京大の支援ルームは、テストや実験、フィールドワークなどをどうするかといった
  教員側の戸惑いと、ノートテイクなど障害のある学生の個別ニーズとの調整役にもな
  る。行政とのコーディネートも担う。同支援ルームは「大学は自由がいいところで、
  高校のような担任もいない。行政がヘルパーを派遣して支える地域生活と一緒にサポ
  ートしていきたい」と話す。
   油田優衣さんは学生サポーターから本をめくってもらったり、参考書籍の電子化を
  してもらったりするなどの支援を受ける。キーボード入力が病の進行でつらくなり、
  定期テストではタブレット端末を使う。
   移動支援や重度訪問介護といった京都市からの公的介護を大学生活でも使っており
  「大学がカバーできない部分と連携が取れているのはありがたい。他大学や就労など
  さまざまな場面で、制度を柔軟に運用してほしい」と油田さんは訴える。
  …などと伝えています。
 *重度障害者が働くには 国の福祉制度 抜本改革が必要
   しんぶん赤旗9・24付け 特報より<紙面を画像部分に>
  > 先の参院選で、常に介護が必要な障害者が国会議員になったことをきっかけに、
   重度障害者が就労時などに障害福祉サービスが使えない問題が注目されています。
   課題と当事者のねがいは。
   …などと伝えています。
 *事業所不足、利用進まず 重度障害者向け公費ヘルパー制度
   中日新聞 暮らし 2019年10月16日
   https://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2019101602000004.html
  > 重い障害のある人の自宅に公費でヘルパーを派遣する「重度訪問介護(重訪)」
   は、地域で自立した生活を送る障害者を支えるが、報酬単価が低いために提供する
   事業所が限られ、十分なサービスを受けられないケースも多い。大学で学ぶ利用者
   の通学などを公費で支援する制度も始まったが、事業所不足で、通学を含めた介助
   が家族頼みの人もいる。
    「利用する権利があるのに、なぜ使えないのか」
    九月中旬の夜、名古屋市中区の日本福祉大大学院で開かれたゼミ。ゼミ生で、
   全身に重い障害のある中山圭子さん(64)=同市緑区=が自らの体験を基に、
   重訪を使えない現状を訴えた。
    中山さんは十二年前から、全身の筋肉に強い痛みが出る原因不明の病気「線維
   筋痛症」などを患う。体を動かしたり、歩いたりすることが難しくなり、六年ほど
   前に身体障害者一級の認定を受けた。
    重訪は障害者総合支援法に基づき、障害者が利用できるサービスの一つ。常時介
   護が必要な障害者を対象に、自宅に派遣されたヘルパーが食事や排せつ、入浴など
   生活全般を介助する。
    各市町村が利用者の状況などを調べて介護を支給する時間を決定。中山さんは
   一日約五時間使える。だが、実際はこの一年半、全くサービスを利用できていない。
   介護はもっぱら、夫の貞夫さん(65)が担う。
    貞夫さんが仕事で不在になる日中、中山さんはベッドの上で一人きり。障害者
   福祉の研究をするために今春から同大学院に通うが、週三回の夜間のゼミや講義に
   は仕事を終えた貞夫さんが車で一時間ほどかけて送迎。講義にも同席し、トイレや
   薬の服用を介助する。
    重訪の対象者らは、昨年から市町村の事業で通学などにヘルパーを利用できるよ
   うになった。中山さんも利用できる可能性がある。
    だが、そもそも重訪に対応してもらえる事業所が見つからない。これまで二つの
   事業所に依頼したが、家事の仕方や利用時間で条件が合わず、断られた。中山さん
   は病気の関係で物音などに敏感だ。そのため、ヘルパーに配慮が求められることも
   多く、事業所と折り合いが付きにくいという。
    厚生労働省によると、重訪の利用者はここ数年一万一千人ほど。国は、障害者の
   暮らしの場を施設から地域へ移す施策を進めており、重訪はよりどころだ。
    だが、中山さんのように対象者になっても使えない人は少なくない。京都府立大
   の中根成寿(なるひさ)准教授(42)=障害学=が、二〇一三年二月時点で利用
   者が二百人以上いる八都道府県の百三十四市区を対象に支給決定したサービス時間
   と実際の利用時間を調べたところ、消化率は平均約七割だった。
    利用が進まない理由の一つが事業所不足だ。厚労省が一八年度、在宅の障害者向
   けの事業所千八十三カ所に実施した調査では、ほぼすべてが居宅介護を提供するの
   に対し、重訪もできる事業所は約七割。重訪専門はわずか0・4%だった。
    参入が進まない大きな要因が報酬単価の低さ。重訪は長時間のサービスに対して
   報酬が支払われるため一時間あたりの単価は低く、通常の居宅介護の半分の
   約二千円にとどまる。
    中根准教授によると、地方では重訪の事業所がない地域もあり、サービス提供の
   めどが立たず、支給自体を認めない自治体もあるという。「住み慣れた場所で自立
   した暮らしを望む障害者が取り残されない対策が必要」と指摘する。
   …などと伝えています。

☆ハンセン病補償新法の前文判明 「われわれ」主語でおわび 原告側批判「国の責任明記を」
  (西日本新聞) - Yahoo!ニュース 10/16
  https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20191016-00010000-nishinpc-soci
 > ハンセン病元患者家族への補償を巡り、今国会で議員立法による成立を目指す
  新たな法案の前文の素案が15日、関係者への取材で分かった。国による患者隔離
  政策が家族にもたらした差別被害を認める内容で「悔悟と反省の念」を込めて
  「深くおわびする」と明記。ただ、主語を国や政府ではなく「われわれ」として
  いることに、家族訴訟の原告弁護団からは「国の責任をもっと明確に記すべきだ」
  との声が上がっている。
   素案では、元患者のみならず家族も「偏見と差別の中で多大の苦痛と苦難を強い
  られてきた」とした上で「必ずしも十分な対処がされてこなかった」と指摘。
  「われわれは、それぞれの立場において、その悲惨な事実を悔悟と反省の念を込めて
  深刻に受け止め、深くおわびする」と謝罪しつつ「いわれのない偏見を根絶する決意
  を新たにする」としている。
  …などと伝えています。
 *ハンセン病隔離政策で苦しんだ「孤島・長島」の今  「人権の島」を生きた人々の数奇な人生
   東洋経済オンライン 2019/10/17
     https://toyokeizai.net/articles/-/307361

▽「小学校通学、問題ない」 難病患者の就学で主治医が証言
  神奈川新聞 2019年10月17日
  https://www.kanaloco.jp/article/entry-202531.html

▽災害が起きたとき 子どもがいる家庭はどのように被害を防いだらいいのか?
  buzzfeed.com 2019/10/15
  https://www.buzzfeed.com/jp/masahikosakamoto/kodomo-bousai


画像は、9/24付け しんぶん赤旗紙面より
 
 
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